29 de mai de 2014

fibromialgia, você conhece?

Esse post foi originalmente publicado em 26/04/10. Como no Facebook temos falado muito sobre o assunto e vejo que ainda há muito desconhecimento, resolvi republicá-lo
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Me permite um post bem grande? Não queria dividir em partes. Se achar que é muito, lê em partes então :)

Outro dia conversando com uma amiga, falei que eu tinha fibromialgia e ela não conhecia. Por causa do post de ontem, duas pessoas me perguntaram o que era fibro, então resolvi escrever sobre para quem não conhece. Na verdade é uma doença, ou melhor, uma síndrome. Durante muito tempo vivia-se de forma meio louca, pois era totalmente desconhecida pelos médicos. Eu vivia em reumatologistas, fazia exames, e médicos diziam que eu não tinha nada. Sei de histórias de mulheres que nem eram mais respeitadas pelas famílias, até chamadas de louca porque sentiam algo que os médicos diziam que não existia, que elas não tinham nada. O fato é que mesmo já existindo oficialmente, não se sabe de onde vem e não há cura.

Quem tem fibromialgia sente dores 24h por dia em todos os músculos, tendões e ligamentos do corpo. Sim, dói tudo o tempo todo. Há dias melhores e dias piores.Variam de acordo com o horário do dia, intensidade dos esforços físicos realizados, condições climáticas, aspectos emocionais e padrão de sono. Algumas pessoas têm com maior intensidade e outras com menor. Duas coisas que pioram as dores, causam crises, é a friagem e o nervoso. Porém a fibromialgia vai bem além das dores.
Sabe quando você começa a ficar gripado? aquela indisposição e mal estar? Pois é assim que nos sentimos sempre. Podemos dormir 12h seguidas que sempre vamos acordar cansados como se não tivéssemos dormido nada. Nosso sono é muito superficial. tem noites que a luzinha da TV me acorda. Nunca atingimos o sono profundo, que é onde relaxamos e onde nosso cérebro produz serotonina. A serotonina inibe a dor e como não produzimos, temos dor. Também é nesse estágio do sono que o cérebro guarda, processa, tudo que aprendemos durante o dia, todas as informações que recebemos. Se não chegamos nesse estágio nem preciso dizer da nossa dificuldade de guardar informações. Se você me perguntar nesse momento o nome da protagonista do livro que estou lendo, não saberei lhe dizer. Vou acabar de ler o livro e continuar sem guardar, já esquecendo até parte da história. Estudei ingles por 5 anos e não falo nem leio inglês. Essa foi uma parte bem difícil para mim, pois queria estudar coisas e sabia que dependendo do que fosse nem adiantaria. Muita gente me diz: "mas eu também esqueço nomes e coisas", mas digo a vocês que nem chega perto do que eu esqueço. Encontro muita dificuldade em escrever meus textos porque não consigo lembrar de palavras, de termos que definem algo. Por isso minha dificuldade em falar de certas coisas que sinto, as palavras não vêm. Sei que hoje cometo muitos erros de português, já tentei estudar novamente, melhorar isso, mas não adianta. A nova ortografia eu desisti na primeira semana, então vocês vão me ler com muitos erros por aqui.
Ainda em relação ao sono, eu por exemplo, acordo muitas vezes durante a noite e tenho insônia de todos os tipos. Tudo é fase. Há alguns meses eu bocejava de lacrimejar mas não dormia, virava a noite sem dormir um minuto. Aí quando sentia que isso ía acontecer, me levantava lá pelas 2h da manhã, e vinha trabalhar. O cansaço começava a me derrubar por volta das 10, 11h da manhã e aí eu me deitava e dormiar por umas 2, 3h.

Quem tem fibro pode ter problemas de concentração, síndrome das pernas inquietas, síndrome do cólon irritável, irritabilidade na bexiga, inchaço nas mãos e nos pés, formigamento, ardências, pontadas, rigidez matinal, depressão, espasmo muscular, câimbras e´quase sempre a Síndrome da Fadiga Crônica. Temos tendência a depressão e ansiedade. Então precisamos tomar antidepressivos. Só existe um exame físico para constatar a fibro. Existem 18 pontos no corpo que se tocados podem doer muito. Se você tiver mais de 10 é fibro. Tenho 14. Para um diagnóstico é necessária a dor por pelo menos uns dois meses e análise dos outros fatores.



A fibromialgia causa uma coisa que foi o pior para mim, porém me deixou feliz ao descobrir que era por conta dela: mudança repentina de humor. Sofri muito com isso. Chegou ao ponto que eu explodia com alguém e passado aquilo eu me sentia péssima pelo que fiz, mas não tinha controle. Hoje tomo um remédio para isso, mas se ficar sem ele volta tudo.
Me considero uma abençoada nessa síndrome porque consigo viver sem medicação para dor, convivo bem com a que tenho, enquanto muita gente precisa de remédios fortíssimos e muitas chegam a ser internadas quando têm crises. Eu evito tomar até mesmo o relaxante muscular, só o fazendo nas crises. Não porque a dor seja fraquinha, mas para tentar não me acostumar com aquele medicamento e depois ter que tomar outros mais fortes. Não me lembro o que é viver sem dor, porque sinto isso desde minha mocidade.
Se é fácil? Não, não é. Mas eu procuro não pensar. Não deixo de fazer nada da minha rotina e meu trabalho, é um desafio diário. Tento não me entregar, embora tenha dias... Sabe que quando estou em crise é a única hora difícil para mim de morar sozinha? Nem é pela dor em si, mas fico frágil emocionalmente e sinto falta de alguém para cuidar de mim, me dar um carinho, um abraço, deitar a cabeça no colo e ganhar cafuné. É quando aflora toda minha fragilidade.
Como cuidar para aliviar? Exercícios físicos, alongamento, acunputura, procurar viver sem stress, tranquila...
Uma vez, pesquisando na net sobre fibro, encontrei um texto escrito por Norma Agrón, inspirado em uma carta de Bek Oberin, que muito me agradou e vou postar prá você. Ela escreve coisas que eu gostaria de dizer para algumas pessoas.

"Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.
Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.
Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo. Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem.
Aprendemos a viver com uma dor constante todos os dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela.
Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.
Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante? Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos.
Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem pior.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós. Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.
Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca dor, quando conseguimos dormir um pouco melhor, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem. Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos. Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu.
Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor.”

É isso!! Resolvi escrever sobre o assunto por ver que muita gente ainda desconhece a existência dessa síndrome. Algumas até podem ter e não sabem.
Você conheceu mais um pouco de mim, mas faço um pedido: não sinta pena de mim, pois me considero uma guerreira e vencedora nessa minha vida. Com altos e baixos, claro, como qualquer pessoa, mas uma vencedora. Afinal, isso não é nada perto de tantas outras doenças e síndromes que existem por aí. E ainda sou uma sortuda de ter uma trabalho que é ao mesmo tempo uma terapia. :)

25 comentários:

  1. Nem preciso dizer que admiro sua coragem, já lhe disse isso antes. Acho muito importante esse tipo de depoimento porque ajuda as pessoas a pararem e refletirem sobre valores simples, que reclamam em motivo e alguns que nao procuram entender o outro.
    Obrigada por me explicar como esse processo acontece!
    Que DEus te abençoe sempre amiga e que te ajude a passar por isso assim, do seu jeitinho amoroso e atencioso de sempre!
    Tenha uma linda semana,
    So

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  2. Oi Luci!
    Ontem, quando li seu post, não tinha ligado o nome à doença. Como vc falou de dores na lombar, não me toquei do que se tratava. Agora que li seu texto, foi que me dei conta que a Márcia, a amiga que escreve comigo no blog, tb tem essa doença. Uma das coisas que o médico aconselhou foi a prática de atividades físicas. É mesmo uma barra. Como dizem, Deus não nos dá um fardo maior do que possamos carregar e você é guerreira e sempre será provida de força. Quanto aos carinhos, peça. Me parece que vc é cercada de muitas pessoas que lhe amam muito e se importam o suficiente para ir lhe dar esse colo!
    Uma boa semana para vc!
    Beijos
    Karina

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  3. Seu post foi muito completo e sincero. Eu não conhecia a doença, só sabia de nome, mas não conhecia os detalhes e muito menos um relato de quem sofre da mesma.

    Não deve ser fácil, mas admiro o jeito que vc encara a doença: sem se deixar dominar por ela, encara com força, vontade de vencer, garra. Tenta sublimar a dor e ainda produz muita coisa positiva! Isso é maravilhoso.

    Antes de tudo vc escreve muito bem, então é mais um dado que prova o seu esforço e o ato de suplantar a doença.

    Que Deus te abençoe sempre, dando muita força para ser mais forte que a doença. Porque o corpo pode estar enfermo, mas a alma é perfeita, bonita e cheia de saúde.

    Uma boa semana, querida Luci! bjos

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  4. Luci, eu não conhecia, nunca tuinha ouvido falar na verdade. Dores em si já são massacrantes e ainda por cima não conseguir descansar, dormir pouco, realmente deve ser barra.
    Te admiro por sua sinceridade e pelo modo como vc encara as coisas.
    Vc é realmente uma guerreira!

    Bjs!

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  5. Assim como o Ale eu só conhecia essa doença de nome mas não sabia muitos detalhes. Imagino que seja complicado conviver com isso mas acho que vc, pelo menos é o que parece pelo seu relato, aprendeu a conviver bem com isso sem se tornar dependente de medicações. Faça sempre o acompanhamento médico direitinho e busque recursos pra amenizar isso e eu não acho que vc escreve mal não viu?

    Obrigada pelo comentário de parabéns ao meu blog! Fiquei feliz! :-)

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  6. Bem, não sei se ajuda muito, mas... EU AMO VOCÊ!

    MIl beijocas e saudades!

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  7. Bom Dia Lucy !!!
    Eu conheço sim a fibromialgia, tenha uma amiga que tem com certeza quando ela ler este seu post terá uma surpresa pois acho que ela não sabe que vc tb tem...

    Sei o quanto ela sofre com essas dores, e como é difícil conviver com isso...
    Desejo que Deus ilumine vc sempre e que te dê forças para superar mais este obstáculo...

    BJIM:*

    Tenha uma Ótima semana!!!

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  8. Oi Luci eu também não conhecia e gostei muito de saber mais sobre ela. Quanto a você pra mim é uma vencedora, não te conheço pessoalmente mas mesmo com todas as dificuldades você parece lidar bem com ela e transmitir para quem está aqui do outro lado somente coisas boas. Pois é tudo isso que te desejo somente o melhor!
    bjs

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  9. Oi, Luci,
    Seu relato foi muito importante para servir de alerta às pessoas. Existem muitas doenças difíceis de ser diagnosticadas pelos médicos. Eu não sabia nada dessa doença! Não deve ser nada fácil conviver com ela! Mas você é guerreira, não é de ficar se lamentando e essa atitude faz toda a diferença, sabe?
    Os seus textos são ótimos, adoro vir aqui te visitar!
    Grande abraço, com toda a minha admiração!

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  10. Mesmo longo foi muito fácil de ler , pois o assunto e muito interessante, eu não conhecia essa doença

    Vim agradecer sua visita e suas palavras de carinho
    obrigada mesmo
    bjs

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  11. Eu sei bem como é. Minha filha tem fibro e eu tenho SS (Sindrome de Sjögren) Os sintomas são bem parecidos. Pena que no Brasil não divulguem e pesquisem mais sobre as doenças autoimunes.
    Excelente o seu post.
    Para saber mais sobre SS, visite o blog: A DOR (DELÍCIA)DE SER MULHER.
    bJKS. Neli

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  12. Saber sobre isso só me faz admirar ainda mais você Luci. Eu já senti muitas dores, que julguei serem praticamente insuportáveis, mas nada se compara à sua condição. E quantas vezes reclamo de minhas dores de cabeça lá na TL né... Pois é...
    Espero que esteja tudo bem agora e que você tenha um ótimo final de semana. Beijocas carinhosas =*

    @morenalilica

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  13. Oi Luci, eu sou uma das pessoas que não conhecia, já tinha ouvido falar alguma coisa e algum lugar, mas não sabia exatamente o que era e muito menos que os sintomas eram tão ruins assim!
    Você ganhou mais ainda a minha admiração, com um problema desses, sentindo dores e ainda consegue passar felicidade através de seus tweets, escrever maravilhas no seu blog, fazer muita arte linda, pensar nos outros e fazer o bem para muita gente! Parabéns pela sua força! Que Deus lhe dê sempre mais!
    Beijos e fique bem!

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  14. Que coisa ein Luci!
    Existem doenças de várias formas que nem imaginamos!

    Vc deve ter que matar um leão por dia!!

    Já te admirava, agora te admiro mais ainda!

    bjkas

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  15. sabe, a minha mãe toma cápsulas de glucosamina. Acho que não se trata exatamente de um medicamento alopático, mas ajuda muito.
    bjs,

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  16. Oii, Luci !

    Vc vê o que são as coisas ...vim pq vi tua chamadinha lá no twitter -falando nisso, vão faltar 8 hehehe- e tive a surpresa de ver alguém valente tocando num assunto que interessa a muitos. Já convivi com alguém que tinha fibro e sei o qto é cpmplicado.

    E oh... muito prazer em te conhecer.:)

    Beijinhos

    Ana

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  17. Luci, lendo seu post me vi nele. A diferença é que, na LER, as dores são localizadas em pontos específicos, que estão inflamados. Essa inflamação não sara e costuma se espalhar pela região ao redor. Mas as dores sem fim, o cansaço, noites mal dormidas, irritação..... tudo o que vc descreveu é exatamente igual. E, como vc, também não tomo remédios, com medo de viciar ou de depender deles sempre. E, pior que a dor, é a rigidez que toma conta de dedos, mãos, braços, pescoço a qualquer hora.
    Mas vamos vivendo como é possível, né?
    bjs
    Sônia

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  18. Olá Luci, eu estou aqui quase chorando, não por você ou por seu problema, tenho artrose pelo menos é oque o médico diz, mas os sintomas são bem o que você descreveu, e se eu tentasse descrever o que sinto, não seria tão perfeito como você relatou, me perco nas palavras, é tanta dor...minha alegria se baseia nos momentos que passo diante do computador, admirando os artesanatos e mesmo que boa parte eu jamais consiga fazer, mesmo assim me dá alegria.Nesta semana disse ao meu irmão que já não fico frustrada pelo que não consigo fazer, fico feliz pelo que ainda posso.Bjs. É um prazer tê-la conhecido mesmo que de forma virtual.

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  19. Poxa Luci,eu não conhecia essa doença,é cada doença estranha em,deve ser uma barra! Mas sobre as dores,posso imaginar o que é sentir dores o tempo todo,2 anos e meio atrás tomei uma queda de bunda e tive inflamação no nervo ciático,e nunca mais fui a mesma,sinto dores no lado esquerdo,da bacia até os dedos dos pés e as vezes nem tomando remédio passa. Beijos.

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  20. Oi Luci...Mesmo conhecendo vc apenas virtualmente já te admirava e via que vc é mesmo uma guerreira.
    Agora descobrindo tudo isso é mais guerreira ainda.
    muito bom este seu texto sobre a Fibro, eu já tinha ouvido falar mas nada tão explicadinho assim.
    Tenho uma amiga que sofre com a fibro. mas acho que vc já sabe lidar melhor com a situação, vou passar p/ ela seu texto.
    uma boa semana e muita força...que Deus te abençoe. bjos...Neia Kirach

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  21. Oi guria, sei bem o que é isso... tb sofro de fibro...agora tem me atacado mais nos joelhos o que me dificulta subir escadas, levantar e até caminhar... mas tb não me deixo abater.... brigo com ela todos os dias e digo que não vai me levar p cama.... um beijo e ótima semana
    tititi da dri

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  22. Amiga me tiraste de certa forma um peso de meus ombros , pois muitos destes sintomas eu sinto, até mesmo o humor ,você lê meu status por vezes vê que últimamente ando assim,tentome concentrar em algo mas não adianta se meu humor muda ,depois que brigo me sinto um trapo,e as dores também estão me maltratando muito, e ninguém descobre o que é,chegam a dizer que não acham nada , mas como vivo com dor a meses? quase desisti de procurar ajuda médica devido a isto, falo ,falo,e me ignoram,a única coisa visivél é o inchume e as vezes um calor diferente no local. e agora lendo sua carta,vi que não preciso me sentir mal com isto,ou achar que estou pirando,nunca fiquei de cama ou me abati desta maneira e já tive motivos mil, cirúrgias etc.... mas desta vez to me acabando, sabe a gente acha coisas no google,mas não éo mesmo que ouvir de quem tem e sofre com isto, estou correndo atrás e não vou desistir ,marqueium neuro, ficou próximo mês ,e obrigada por esclarecimentos . bjs , guerreira e querida

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  23. desculpe erros e emendas de letras ainda não troquei meu teclado kkkkkkkkk

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  24. Luci, tudo exatamente como eu, parece que sou eu narrando minha vida, querida, não é somente eu, você também, e inúmeras pessoas sofrem com esta síndrome, mas...todo mundo tem problemas de saúde, então...como disse acima:somos guerreiras e vencedoras, graças a Deus. Tenha um abençoado final de semana.

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  25. Oi Luci, amei o seu depoimento, você conseguiu colocar em palavras o que sinto e não consigo descrever, mas também me acho uma vencedora, porque a danada não me prostra. Só descobri a doença depois de muito vai vem em ortopedista, quando não conseguia mais me levantar, fui ao PS, para pegar remédio para depressão e pedi à médica que me prescrevesse uma injeção para as dores. Na hora pediu a receita do antidepressivo e me deu outra receita, dizendo: -"Este medicamento você retira na farmácia do posto e já toma hoje à noite."
    No outro mês, além da receita eu agradeci muito à Dra. por ter conseguido dormir bem.
    Fiquei sabendo que tinha a tal da fibromialgia, que se agrava à medida que nos deprimimos.
    Admiro muito você e sinto não ter a sua presença com maior frequência.
    Que seja sempre muito abençoada, abraços carinhosos
    Maria Teresa

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