29 de mai de 2014

fibromialgia, você conhece?

Esse post foi originalmente publicado em 26/04/10. Como no Facebook temos falado muito sobre o assunto e vejo que ainda há muito desconhecimento, resolvi republicá-lo
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Me permite um post bem grande? Não queria dividir em partes. Se achar que é muito, lê em partes então :)

Outro dia conversando com uma amiga, falei que eu tinha fibromialgia e ela não conhecia. Por causa do post de ontem, duas pessoas me perguntaram o que era fibro, então resolvi escrever sobre para quem não conhece. Na verdade é uma doença, ou melhor, uma síndrome. Durante muito tempo vivia-se de forma meio louca, pois era totalmente desconhecida pelos médicos. Eu vivia em reumatologistas, fazia exames, e médicos diziam que eu não tinha nada. Sei de histórias de mulheres que nem eram mais respeitadas pelas famílias, até chamadas de louca porque sentiam algo que os médicos diziam que não existia, que elas não tinham nada. O fato é que mesmo já existindo oficialmente, não se sabe de onde vem e não há cura.

Quem tem fibromialgia sente dores 24h por dia em todos os músculos, tendões e ligamentos do corpo. Sim, dói tudo o tempo todo. Há dias melhores e dias piores.Variam de acordo com o horário do dia, intensidade dos esforços físicos realizados, condições climáticas, aspectos emocionais e padrão de sono. Algumas pessoas têm com maior intensidade e outras com menor. Duas coisas que pioram as dores, causam crises, é a friagem e o nervoso. Porém a fibromialgia vai bem além das dores.
Sabe quando você começa a ficar gripado? aquela indisposição e mal estar? Pois é assim que nos sentimos sempre. Podemos dormir 12h seguidas que sempre vamos acordar cansados como se não tivéssemos dormido nada. Nosso sono é muito superficial. tem noites que a luzinha da TV me acorda. Nunca atingimos o sono profundo, que é onde relaxamos e onde nosso cérebro produz serotonina. A serotonina inibe a dor e como não produzimos, temos dor. Também é nesse estágio do sono que o cérebro guarda, processa, tudo que aprendemos durante o dia, todas as informações que recebemos. Se não chegamos nesse estágio nem preciso dizer da nossa dificuldade de guardar informações. Se você me perguntar nesse momento o nome da protagonista do livro que estou lendo, não saberei lhe dizer. Vou acabar de ler o livro e continuar sem guardar, já esquecendo até parte da história. Estudei ingles por 5 anos e não falo nem leio inglês. Essa foi uma parte bem difícil para mim, pois queria estudar coisas e sabia que dependendo do que fosse nem adiantaria. Muita gente me diz: "mas eu também esqueço nomes e coisas", mas digo a vocês que nem chega perto do que eu esqueço. Encontro muita dificuldade em escrever meus textos porque não consigo lembrar de palavras, de termos que definem algo. Por isso minha dificuldade em falar de certas coisas que sinto, as palavras não vêm. Sei que hoje cometo muitos erros de português, já tentei estudar novamente, melhorar isso, mas não adianta. A nova ortografia eu desisti na primeira semana, então vocês vão me ler com muitos erros por aqui.
Ainda em relação ao sono, eu por exemplo, acordo muitas vezes durante a noite e tenho insônia de todos os tipos. Tudo é fase. Há alguns meses eu bocejava de lacrimejar mas não dormia, virava a noite sem dormir um minuto. Aí quando sentia que isso ía acontecer, me levantava lá pelas 2h da manhã, e vinha trabalhar. O cansaço começava a me derrubar por volta das 10, 11h da manhã e aí eu me deitava e dormiar por umas 2, 3h.

Quem tem fibro pode ter problemas de concentração, síndrome das pernas inquietas, síndrome do cólon irritável, irritabilidade na bexiga, inchaço nas mãos e nos pés, formigamento, ardências, pontadas, rigidez matinal, depressão, espasmo muscular, câimbras e´quase sempre a Síndrome da Fadiga Crônica. Temos tendência a depressão e ansiedade. Então precisamos tomar antidepressivos. Só existe um exame físico para constatar a fibro. Existem 18 pontos no corpo que se tocados podem doer muito. Se você tiver mais de 10 é fibro. Tenho 14. Para um diagnóstico é necessária a dor por pelo menos uns dois meses e análise dos outros fatores.



A fibromialgia causa uma coisa que foi o pior para mim, porém me deixou feliz ao descobrir que era por conta dela: mudança repentina de humor. Sofri muito com isso. Chegou ao ponto que eu explodia com alguém e passado aquilo eu me sentia péssima pelo que fiz, mas não tinha controle. Hoje tomo um remédio para isso, mas se ficar sem ele volta tudo.
Me considero uma abençoada nessa síndrome porque consigo viver sem medicação para dor, convivo bem com a que tenho, enquanto muita gente precisa de remédios fortíssimos e muitas chegam a ser internadas quando têm crises. Eu evito tomar até mesmo o relaxante muscular, só o fazendo nas crises. Não porque a dor seja fraquinha, mas para tentar não me acostumar com aquele medicamento e depois ter que tomar outros mais fortes. Não me lembro o que é viver sem dor, porque sinto isso desde minha mocidade.
Se é fácil? Não, não é. Mas eu procuro não pensar. Não deixo de fazer nada da minha rotina e meu trabalho, é um desafio diário. Tento não me entregar, embora tenha dias... Sabe que quando estou em crise é a única hora difícil para mim de morar sozinha? Nem é pela dor em si, mas fico frágil emocionalmente e sinto falta de alguém para cuidar de mim, me dar um carinho, um abraço, deitar a cabeça no colo e ganhar cafuné. É quando aflora toda minha fragilidade.
Como cuidar para aliviar? Exercícios físicos, alongamento, acunputura, procurar viver sem stress, tranquila...
Uma vez, pesquisando na net sobre fibro, encontrei um texto escrito por Norma Agrón, inspirado em uma carta de Bek Oberin, que muito me agradou e vou postar prá você. Ela escreve coisas que eu gostaria de dizer para algumas pessoas.

"Se ama alguém com fibromialgia, saberá que padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora, e isso nos desagrada tanto como a você.
Queremos que saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas diariamente. Não queremos sofrer.
Muitas vezes nos sentimos angustiados e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível, não acrescente mais tensões ao nosso corpo. Ainda que nos veja bem, não nos sentimos bem.
Aprendemos a viver com uma dor constante todos os dias. Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela.
Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.
Entenda, por favor, que porque não podemos trabalhar como antes não é porque somos preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante? Foi constatado que a depressão se apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela dor e pela incapacidade de fazer o que queremos.
Também nos sentimos mal quando não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que dormem pior.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para você quanto para nós. Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, se você quiser sugerir uma “cura” para nós, não o faça. Não é porque não apreciemos a sua ajuda ou não queiramos melhorar, mas porque nos mantemos bastante informados e temos nos tratado.
Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca dor, quando conseguimos dormir um pouco melhor, quando fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos, quando nos entendem. Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que você tem feito e pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos. Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que você me ajude. Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado continuo estando eu.
Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por ter lido isso e me dedicado o seu tempo. Talvez agora possa me compreender melhor.”

É isso!! Resolvi escrever sobre o assunto por ver que muita gente ainda desconhece a existência dessa síndrome. Algumas até podem ter e não sabem.
Você conheceu mais um pouco de mim, mas faço um pedido: não sinta pena de mim, pois me considero uma guerreira e vencedora nessa minha vida. Com altos e baixos, claro, como qualquer pessoa, mas uma vencedora. Afinal, isso não é nada perto de tantas outras doenças e síndromes que existem por aí. E ainda sou uma sortuda de ter uma trabalho que é ao mesmo tempo uma terapia. :)